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„Wir gehören dazu und wir sind cool“: Leben mit dem Down-Syndrom

InterviewLesezeit: 2:00 min.
Natalie Dedreux

Natalie Dedreux hat das Down-Syndrom und setzt sich für eine inklusivere Gesellschaft ein. Im Video-Interview gibt sie Einblicke in ihren Alltag und das Leben mit der Genvariation.

Natalie Dedreux ist 25 Jahre alt und kommt aus Köln. Sie ist Aktivistin und Journalistin. Und sie hat das Down-Syndrom. Mit ihrer Arbeit setzt sie sich für die Sichtbarkeit von Menschen mit Trisomie 21 ein und kämpft für mehr Rechte und Toleranz.

Was ist das Down-Syndrom?

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine nicht heilbare genetische Variation. Sie tritt auf, wenn eine Person drei Kopien des Chromosoms 21 anstelle der üblichen zwei hat. Deshalb ist es auch als Trisomie 21 bekannt. Menschen mit Down-Syndrom haben insgesamt 47 statt 46 Chromosomen. Im Schnitt tritt das Down-Syndrom bei einer von 800 Geburten auf; in Deutschland leben zwischen 30.000 und 50.000 Menschen mit der Genvariation.

„Wir haben alle ähnliche Augen“, sagt Natalie Dedreux. „Wir haben Mandelaugen und das sieht schön aus.“ Neben dem äußerlichen Erscheinungsbild geht das Down-Syndrom häufig mit weiteren Eigenschaften einher. So haben Menschen mit Trisomie 21 ein höheres Risiko für bestimmte Krankheiten. Auch die körperliche und geistige Entwicklung unterscheidet sich von der Entwicklung von Menschen ohne 21. Chromosom. Diese Eigenschaften können sehr individuell ausgeprägt sein. „Manchmal sieht das Down-Syndrom ganz unterschiedlich aus“, so die Aktivistin. „Wir haben auch jeder einen unterschiedlichen Charakter.“

Viele Menschen mit Down-Syndrom benötigen zusätzliche medizinische und soziale Unterstützung, um ein erfülltes Leben zu führen. Dazu gehört unter anderem eine besondere Förderung in der Schule. Auch Natalie Dedreux hat eine inklusive Schule besucht. Ihr ist wichtig, zu sagen: „Menschen mit und ohne Behinderung sollten miteinander und voneinander lernen. Das funktioniert gut und Diversität ist wichtig.“

Kritik übt Natalie Dedreux besonders an den Regeln für einen Schwangerschaftsabbruch, die bei einem Kind mit Down-Syndrom greifen. Ein Abbruch ist bis ins fortgeschrittene Schwangerschaftsalter möglich. Die Verdachtsdiagnose kann über einen frühen Bluttest gestellt werden. Definitive Diagnosen gelingen über Teste an den Chromosomen, wie z.B. einer Fruchtwasseruntersuchung. Aufgrund dieser frühen Erkennungsmethode sinkt auch in Deutschland die Geburtenrate von Babys mit Trisomie 21 stetig. Natalie Dedreux appelliert: „Wir Menschen mit Down-Syndrom wollen nicht aussortiert werden.“

 

Frau mit Headset am Computer.

Fragen zur Schwangerschaft?

AOK-Clarimedis beantwortet sie.

Mehr über das Leben mit dem Down Syndrom

Im Video-Interview erzählt Natalie Dedreux, was sie bewegt, was Inklusion für sie bedeutet und was sie sich von ihren Mitmenschen wünscht.

Letzte Änderung: 18.03.2024