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Mukoviszidose: Leben mit einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit

ArtikelLesezeit: 2:00 min.
Mukoviszidose Porträt Marius Schäfer

Mukoviszidose ist eine seltene, angeborene Erkrankung, die den Alltag stark prägt, aber auch Lebensmut und Widerstandskraft sichtbar macht. Wir erklären, was hinter der Krankheit steckt – und zeigen im Video einen jungen Menschen, der gelernt hat, mit Mukoviszidose zu leben, und dank einer Organspende überlebt hat. 

Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit, bei der ein Gendefekt die Zusammensetzung von Drüsen-Sekreten verändert. Dadurch bilden sich zäher Schleim und eingedickte Sekrete, vor allem in Atemwegen, Lunge, Leber und Bauchspeicheldrüse. Die Folge: chronischer Husten, Atemnot, Lungeninfekte und Verdauungsprobleme. Noch ist Mukoviszidose nicht heilbar. Doch dank moderner Therapien, spezieller Medikamente, Physiotherapie und einer angepassten Ernährung können viele Betroffene ein zunehmend längeres und aktiveres Leben führen. Die Krankheit bleibt jedoch eine tägliche Herausforderung, körperlich wie seelisch.

Übrigens: Das Screening auf Mukoviszidose ist ein verpflichtender Bestandteil des erweiternden Neugeborenen-Screenings, das seit 2016 angeboten wird. 

Leben mit Mukoviszidose

Wie fühlt sich das Leben mit Mukoviszidose an? Welche Gedanken, Ängste und Hoffnungen begleiten den Alltag? Diese Fragen beantwortet jemand, der es selbst erlebt – offen, ehrlich und berührend. Lernen Sie Marius Schäfer kennen, der seinen Weg gefunden hat, mit der Krankheit umzugehen.

Ihre Entscheidung zählt!

Marius aus unserem Video lebt dank einer Organspende. Momentan stehen in Deutschland mehr als 8500 Menschen auf der Warteliste für ein Spenderorgan (Stand 31.12.2024). 
Möchte ich Organspender sein oder möchte ich es nicht? Damit beschäftigt sich die Initiative #deutschlandentscheidetsich. Als Kooperationspartner setzt sich auch die AOK Rheinland/Hamburg dafür ein, dass sich mehr Menschen mit dem Thema Organspende auseinandersetzen und ihre informierte Entscheidung z.B. über einen Organspendeausweis dokumentieren. 

Mehr Informationen zum Thema finden Sie unter:
Organspende: die wichtigsten Fragen und Antworten
Organspendeausweis zum Download

Frau mit Headset beantwortet Kundenanfragen

AOK-Clarimedis

Medizinische Informationen am Telefon unter 0800 1 265 265.

Letzte Änderung: 02.10.2025

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